Я хотела бы поделиться своим впечатлением от взаимодействия с фондом «Дети-бабочки». Фонд занимается важной и благородной миссией, оказывая помощь подопечным, страдающим буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.
Команда фонда состоит из профессионалов своего дела: отзывчивых и добрых людей, которые искренне стремятся сделать жизнь подопечных лучше. Они не только реализуют различные программы и проекты, но и создают всевозможные мероприятия.
Особенно меня впечатлила прозрачность работы фонда и его готовность делиться информацией о своих инициативах и успехах. Я увидела, как каждое пожертвование или участие в мероприятиях действительно помогает изменить жизни детей и взрослых к лучшему.
Если вы ищете надежного партнера для благотворительности или хотите внести свой вклад в дело помощи людям, я с уверенностью рекомендую фонд «Дети-бабочки». Их работа вдохновляет и приносит настоящие перемены в жизни многих людей. Большое спасибо за то, что вы делаете!
Всем хорошего времяни суток! Хочу поделиться своей радостью и одновременно болью. Совсем недавно а точнее 21.10.23.г родилась моя единственная и любимая доченька Агата. Моему счастью небыло предела, которое сразу же сменилось глубочайшим разочарованием и горем. Малышка родилась с очень редкой болезнью буллëзный эпидермолиз. Спустя пару дней мы узнали что существует такой фонд "дети бабочки" С которым в дальнейшем связались врачи. Фонд с радостью вызвался нам помочь и немного успркоил, даже тем, что он существует. Моего ребенка и жену отвезли в Кулоковский центр окушерства и геникологии где сейчас они проходят лечение. Фонд переодически связываеься с нами и обнадëживает тем, что он в дальнейшем будет помогать бинтами пластырями и. т. п Обещают прислать коробку от фонда. Люди с фонда всегда доброжелательны, все доступно объясняют и готовв придти на помощь. Пока ничего не могу сказать большего, потому что прошло совсем мало времени. Пока исхожу только от общения с фондом, но очень надеюсь что он нам поможет, потомучто без этого фонда наша жизнь пртвратиться в сущий ад. Бинты, пластыри, мази очень дорогие. И мы не сможем себе этого позаолить. Очень надеюсь и верю что фонд нам поможет, прсле чего дополню с вой положительный отзыв.
Добрый день. Двое детей являются подопечными данного фонда. Всё было хорошо, присылали адресную помощь, спасибо за это огромное. Летом 2023 года фонд пригласил на госпитализацию для обследования детей. Обещали компенсировать стоимость билетов из нашего города в Москву и обратно. Всё прекрасно, купили билеты, прилетели. Нам сразу же компенсировать их стоимость. Посмотрели на Московских врачей, взяли обратные билеты. Прилетели домой. Только вот обратную дорогу фонд отказывается компенсировать. Печально, что пришлось столкнуться с обманом. По факту все, что нам делали в Москве - можно было сделать у нас в городе. Генетический анализ сдавали тоже за свой счёт. Я не спорю: наши дети-наши проблемы, но зачем предлагать и не исполнять. Обидно. Фонд галочку в отчёты поставил, а мы в минусе совсем.
P. S. От 09.10.2023
После моего отзыва и обращений в фонд, стоимость билетов компенсировали. Мне не обозначили сроки исполнения, тем самым ввели в заблуждение. Я намерена выйти из фонда, так как настолько эмоциональные разговоры с сотрудниками переживаю остро.
Благодарю фонд за опыт.
Что нужно знать о сотрудниках фонда и их истинном отношении к людям. Добрые, отзывчивые медики. Сослались на взлом аккаунта, не в силах понять, что IP адрес "взломать" невозможно. Весьма своеобразная реакция, полная доброты и человеколюбия, на просьбу о консультации по уходовым средствам для малыша. Хорошо, что только лично мои личные качества оценили. Надеюсь, за глаза подопечных фонда так не характеризуют.
Нечаянно наткнулась на предыдущий отзыв и вот что хочу сказать. Мы в фонде более двух лет,тоже проходили госпитализацию и остались очень довольны врачами и в целом лечением. Никогда не сталкивались с невозвратом денег за билеты.сотрудники фонда всегда на связи и всегда помогают. Огромная благодарность фонду, спасибо что вы у нас есть!
Много хорошего делают и детям и взрослым! У меня ихтиоз.
Show business's response
Е
Евгений Белый
Level 3 Local Expert
June 6, 2023
Здравствуйте. Подписан в интернете на этот фонд. Хочется посильно помогать . Но ... при переводе денег дополнитель снимают 18 процентов... насколько я знаю, с перечислений в Благотворительные фонды проценты не начисляют.. интересно, это как?
Волшебный благотворительный фонд ,помогающий самым хрупким и ранимым "детям - бабочкам " с редким генетическим заболеванием буллёзный эпидермолиз . Оказывают жизненно необходимую помощь таким деткам. Консультируют,поддерживают психологически ,юридически ,есть много всевозможных программ реабилитации ,госпитализация ,стоматологическая помощь , адресная помощь и т. д. Всегда на связи и готовы помочь в трудную минуту
Спосиба большое🙏 всем сотрудникам фонда дети Бабочки 🦋без них мои дети не смогли бы жить без боли они обеспечивают моих детей перевязочными материалом которые стоит очень дорого спосиба ещё раз🙏🦋😍
Очень благодарны за помощь фонду! Внучке 9мес,наблюдаемся и консультируемся, получаем безвозмездно лекарства. Есть положительный результат. Ещё раз спасибо.
Замечательный Благотворительный Фонд, помогающий деткам с буллёзным эпидермолизом - генетическим заболеванием, при котором образуются пузыри на коже и слизистых оболочках. Проявляется в разных формах - от лёгкой до тяжёлой. Дети-бабочки - потому что кожа настолько хрупкая у таких деток, что напоминает крылья у бабочек. Работать с таким заболеванием очень непросто - даже у дерматологов, которые привычны к заболеваниям с кожными проявлениями, ком стоит в горле, когда видишь малышаньку, который за ночь "приклеился" к простыни и для того, чтобы встать, нужно лишить себя кожи... отдельное спасибо Директору Фонда - Алёне Куратовой, которая добилась того, что в России теперь официально есть такой диагноз, а вместе со своими сотрудниками помогает детям и их родственникам получать качественные бинты и медикаменты, помогают с обследованиями и улучшают тем самым их жизни! Девочки, преклоняюсь перед тем, что вы делаете!!!🤗
Предложил свою помощь никакого ответа назад не получил разговаривал по телефону писал письма и такое ощущение что это очередное надувательство и распилка
9
7
Show business's response
pav22767515
Level 8 Local Expert
November 26, 2020
Фонд который помогает детям с тяжёлой формой заболевания, спасибо что есть такие люди, которые всегда готовы помочь ДЕТЯМ