Всем хорошего времяни суток! Хочу поделиться своей радостью и одновременно болью. Совсем недавно а точнее 21.10.23.г родилась моя единственная и любимая доченька Агата. Моему счастью небыло предела, которое сразу же сменилось глубочайшим разочарованием и горем. Малышка родилась с очень редкой болезнью буллëзный эпидермолиз. Спустя пару дней мы узнали что существует такой фонд "дети бабочки" С которым в дальнейшем связались врачи. Фонд с радостью вызвался нам помочь и немного успркоил, даже тем, что он существует. Моего ребенка и жену отвезли в Кулоковский центр окушерства и геникологии где сейчас они проходят лечение. Фонд переодически связываеься с нами и обнадëживает тем, что он в дальнейшем будет помогать бинтами пластырями и. т. п Обещают прислать коробку от фонда. Люди с фонда всегда доброжелательны, все доступно объясняют и готовв придти на помощь. Пока ничего не могу сказать большего, потому что прошло совсем мало времени. Пока исхожу только от общения с фондом, но очень надеюсь что он нам поможет, потомучто без этого фонда наша жизнь пртвратиться в сущий ад. Бинты, пластыри, мази очень дорогие. И мы не сможем себе этого позаолить. Очень надеюсь и верю что фонд нам поможет, прсле чего дополню с вой положительный отзыв.
Что нужно знать о сотрудниках фонда и их истинном отношении к людям. Добрые, отзывчивые медики. Сослались на взлом аккаунта, не в силах понять, что IP адрес "взломать" невозможно. Весьма своеобразная реакция, полная доброты и человеколюбия, на просьбу о консультации по уходовым средствам для малыша. Хорошо, что только лично мои личные качества оценили. Надеюсь, за глаза подопечных фонда так не характеризуют.
Добрый день. Двое детей являются подопечными данного фонда. Всё было хорошо, присылали адресную помощь, спасибо за это огромное. Летом 2023 года фонд пригласил на госпитализацию для обследования детей. Обещали компенсировать стоимость билетов из нашего города в Москву и обратно. Всё прекрасно, купили билеты, прилетели. Нам сразу же компенсировать их стоимость. Посмотрели на Московских врачей, взяли обратные билеты. Прилетели домой. Только вот обратную дорогу фонд отказывается компенсировать. Печально, что пришлось столкнуться с обманом. По факту все, что нам делали в Москве - можно было сделать у нас в городе. Генетический анализ сдавали тоже за свой счёт. Я не спорю: наши дети-наши проблемы, но зачем предлагать и не исполнять. Обидно. Фонд галочку в отчёты поставил, а мы в минусе совсем.
P. S. От 09.10.2023
После моего отзыва и обращений в фонд, стоимость билетов компенсировали. Мне не обозначили сроки исполнения, тем самым ввели в заблуждение. Я намерена выйти из фонда, так как настолько эмоциональные разговоры с сотрудниками переживаю остро.
Благодарю фонд за опыт.